Effect op mijn leven

Door een fout van een ander zit ik gevangen in mijn eigen lijf!!

Altijd moet ik anderen vragen om mij te helpen met wat ik wil en dan maar hopen dat er tijd/zin voor is.

Het begint al als ik ’s morgens wakker word, want om mij uit bed te krijgen moeten papa en mama eigenlijk samen zijn. Eentje moet mijn handen vasthouden en de ander mij wassen, aankleden etc..

Zetten ze me in mijn rolstoel, terwijl ik liever wil liggen. Geven ze me eten als ik nog geen trek heb. Wil ik spelen, is er niemand die zin heeft om dat voor en met mij te doen. Zeg ik dat ik graag even nog een stukje wil wandelen, is men net blij dat ze binnen zijn. Gaat Mama koken en wil ik graag helpen, moet iemand me weer daarheen brengen. En net als bij de andere kinderen, brengen ze me al naar bed als ik helemaal nog niet wil .

In mijn hoofd ben ik een normale 10 jarige jongen, met een lijf dat niet doet wat ik wil. Ik begrijp alles, maar ik kan zelfstandig helemaal niets.

Als ik iets wil vertellen, moeten ze maar raden wat het is. Enig idee hoe erg dat dat is als je b.v. met je voet vast zit tussen je rolstoel?? Ben ik boos op iemand, moet ik wel aan diegene vragen om mij even uit de kamer te rollen als ik even een time out wil!!! Zit mijn lip voor spelen strand toekijkende zoveelste keer tussen mijn tanden en moet er ook nog eens iemand flink zijn best doen om die er weer tussenuit te halen. Spelen mijn zusje en broertje gezellig samen, kan ik alleen maar toekijken.

Ik heb nog steeds geen aangepaste leefomgeving. Mijn slaapkamer is op de 1ste verdieping, ik kan niet in bad of douche, voor een schone luier moet ik elke keer naar boven worden getild. Op school rij ik zelfstandig rond en kan ik duidelijk maken wat ik wil of bedoel. Maar mijn electrische rolstoel met daarop mijn spraakcomputer kan ons huis niet binnen. Dus als ik naar huis ga moet ik mijn “benen” en “stem” weer afgeven…… en dat iedere dag weer opnieuw!!

Gelukkig wil iedereen mij altijd graag helpen en vind ik het niet heel erg dat ik soms even moet wachten. Ik ben dan wel gehandicapt, maar ik ben ook een vrolijk ventje dat houdt van lachen, spelen met mijn vrienden, fietsen, Ajax en BMW.

gezicht efteling