In mijn hoofd ben ik een 10 jarige jongen, met een lijf dat niet doet wat ik wil. Natuurlijk heb ik wel een ontwikkelingsachterstand, maar ik begrijp alles. Alleen kan ik zelfstandig helemaal niets.
Eigenlijk ben ik gevangen in mijn eigen lijf!!
Ik kan niet zelfstandig zitten of staan, want ik heb ongecontroleerde spierspanning en geen rompbalans. Ik ben zwaar spastisch, maak de hele tijd ongecontroleerde bewegingen met 
al mijn ledematen. Hierdoor verwond ik mezelf en anderen. Met mijn armen en benen vast is de onrust beter te doen. Gelukkig leer ik mij te verplaatsen met mijn electrische rolstoel, die ik bedien met mijn hoofd.
Ook mijn mond doet niet wat ik wil, ik kan niet praten, maar ik begrijp wel alles. Gelukkig heb ik een spraakcomputer die ik nu leer gebruiken en die namens mij praat. Wat vervelend is, is dat ik erg vaak op mijn lip en wang hap. Ik kan dan ook niet meer mijn mond open doen.Sterker nog ik ga dan juist nog harder 
doorbijten van de pijn. Wel eens op je eigen tong of wang gebeten? Ik kan dus ook niet eten via mijn mond, want mijn tanden gaan niet van elkaar wanneer ik dat wil. Ik eet nu door een slangetje, een sonde, dat rechtstreeks mijn maag in gaat. Je hebt natuurlijk ook wel begrepen dat ik niet naar de wc kan. Gelukkig zijn er luiers, maar leuk is anders voor een stoere 10 jarige vent.
Ik ben voor alles wat ik wil doen, zoals bijvoorbeeld spelen, eten, verschonen, etc. afhankelijk van anderen. Iedereen speelt vaak letterlijk en figuurlijk voor mij. Achter me kijken dat gaat niet en zelf iets doen, met bijvoorbeeld speelgoed, gaat hem ook niet worden. Hoe graag iedereen mij ook altijd wil helpen, vaak moet ik toch “even” wachten, want anderen zijn natuurlijk ook gewoon ergens mee bezig.
Maar naast mijn lichamelijke en geestelijke beperkingen heb ik een extra handicap; Namelijk het Laurentius Ziekenhuis te Roermond en hun verzekeraar Centramed. Want het ziekenhuis heeft wel erkend dat zij de fout gemaakt hebben, maar wenst niet de verantwoordelijkheid van haar fout te dragen. Met als gevolg dat ik b.v. nog steeds geen aangepaste leefomgeving heb. Mijn slaapkamer is op de eerste verdieping, ik kan niet in bad of douche, kan thuis geen gebruik maken van mijn electrische rolstoel en spraakcomputer. Op school rij ik zelfstandig rond en kan ik duidelijk maken wat ik wil of bedoel, maar als ik naar huis ga moet ik mijn “benen” en “stem” weer afgeven …… en dat iedere dag weer opnieuw!!
