Ik werk er samen met mijn familie, school en therapeuten heel erg hard aan om iedere dag toch weer een beetje vooruit te komen.
Al vanaf mijn baby jaren krijg ik Fysiotherapie, Ergotherapie en Logopedie. Inmiddels zelfs meerdere keren per week. Bij Fysio probeer ik mijn spieren sterker te laten worden of juist te ontspannen en alles soepel te houden. Het besturen van mijn elektrische rolstoel leer ik in speciale klasjes en tegenwoordig ook al buiten op het terrein en op de openbare weg. Ergo helpt mij b.v. met het zoeken naar en het gebruiken van hulpmiddelen om zo met mijn handicaps te kunnen leven. Bijvoorbeeld mijn rolstoel, mijn super gave rolstoelfiets, mijn aangepaste bed. 
Logopedie heb ik vroeger heel veel gedaan om te leren eten, maar daar zijn we maar mee gestopt, ik werd toch iets te slank!!! Nu werk ik veel met de bediening en invulling van mijn spraakcomputer. We doen ook veel oefeningen voor mijn taalontwikkeling en taalvaardigheid.
In de klas doe ik wat elk kind doet, o.a. leren lezen en rekenen. Schrijven zit er helaas niet in, maar wie weet wat ik strakjes nog allemaal ga kunnen met de computer. Lezen gaat al best goed, hoewel voorgelezen worden gaat toch een stuk makkelijker!! In onze aangepaste gymzaal hebben we gymles, de ene keer actief, de andere keer meer gericht op ontspanning. We krijgen zwemles, maar als gevolg van mijn lage fysieke weerstand mag ik daar echter niet aan meedoen. We hebben computerles, kookles, de hele dag zit goed vol.
Ook moet ik soms toetsen afleggen om te kijken waar ik sociaal en emotioneel sta en wat de “leeftijdscore” is van mijn andere vaardigheden. Dat klinkt echt heel makkelijk, maar dat is mega vermoeiend. Want ik kan natuurlijk niets zeggen of aanwijzen, ik moet alles duidelijk maken d.m.v. kijken en hoofdbewegingen. Dus aan het eind van zo’n sessie ben ik helemaal op. Ieder jaar hebben Papa en Mama met alle therapeuten, revalidatiearts, mijn juffen en meester een planbespreking over hoe ik het doe en wat mijn werkdoelen worden voor het komend jaar.
Natuurlijk heb ik een grote achterstand op mijn leeftijdsgenoten. Lichamelijk moeten we oppassen dat ik door mijn handicaps niet terugval. Gelukkig ga ik cognitief (kennis en intelligentie) er nog steeds goed op vooruit!!
